Kütahya Multipl Skleroz (MS) Epilepsi ile Yaşam Derneği Başkanı Münevver Altın, son dönemlerde çıkan ilaçlarla MS hastalığının sadece kontrol altına alınmaya çalışıldığını bildirdi.
“MS HASTALIĞI TOPLUMDA YANLIŞ ALGILANIYOR”
MS’in çok geniş bir yelpaze olduğunu ve her MS hastasının farklı durumlarla karşı karşıya kalabileceğini belirten Altın, Her hastanın hastalık belirtisi farklı olabilmektedir. Ülkemizde yaklaşık 50 bin hastaya MS tanısı konuluyor. Bu rakam oldukça yüksek.” dedi.
Yaptığı araştırmalarda MS’in tanısının ne kadar zor konulduğunu öğrendiğini, hastaya MS tanısı konulmasından itibaren ilerleyen süreçte tekerlekli sandalyeye mahkum olmalarının psikolojik olarak kendilerini çok zorladığını ifade eden dernek başkanı Altın, Multiple Skleroz hastalarının çoğunun hastalığını gizlediğini vurgulayarak, şunları kaydetti: “MS tanısı konulan hastalar, sınavları geçseler bile sağlık kurulundan sağlıklı olduklarına dair rapor alamıyorlar. Ancak diğer taraftan da engelli olarak kabul edilmedikleri için de engelli statüsünde işe giremiyorlar. Bu yüzden MS hastaları iş konusunda arafta kalıyor. Özel sektörde çalışan herhangi bir bireyin de MS tanısı aldığı zaman, sayılı işyerleri hariç, genelde yanlış algılardan dolayı işyerinde istenmiyor. Ve işine son veriliyor. Özellikle hastalığın alevlendiği dönemlerde, hastalığın yanı sıra, birey eğer çalışıyorsa bunu işvereninden gizlemekle uğraşması da kolay bir şey değil. Dernek olarak devletten en büyük beklentilerimiz, MS hastalarının Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’ne ilave edilmesidir. Bunun yapılması halinde hastalar daha rahat iş bulabilecektir.”
“MS HASTALARINA YARDIMCI OLUNMALI”
MS hastalarının içinde öğretmen, avukat, mimar, mühendis, hemşire yüksekokul mezunu ve daha birçok alanda katkı sağlayabilecek çok sayıda bireyin bulunduğunu hatırlatan Altın, şöyle devam etti: “Erkek “MS’liler sarhoş zannediliyor. Tabi bir yalpalama, denge bozukluğu oluyor, yolda yürürken bile ‘sarhoş’ diye dışlanabiliyorlar. Evli olan kadınlarda ise sık rastladığımız durumlar eşler kabul edemiyor boşanıyor, çocuklarıyla ortada kalıyorlar. Tabi ki bu durum bulaşıcı olmayan bu hastalığın ilerlemesine neden oluyor. Türkiye’de pek çok kişi yanlış anlamalardan ötürü bu hastalığını saklıyor. İşini kaybetmek istemiyor, eş bulmak istiyor. Bunu gizliyorlar, çünkü insanlar MS ile ilgili yeterince doğru bilgiye sahip olmadıkları için kaçıyorlar. Bu yüzden tam olarak net bir rakama ulaşamıyoruz. Elimizden geldiğince tüm bunları bazı projelerle duyurmaya başladığımızı sanıyorum.”
“HASTALARIMIZA MORAL OLMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Dernek faaliyetleri hakkında da bilgiler veren Altın, “Derneğimizin sabit bir geliri yok. Buna rağmen maddi kaynakları yettiğince etkinlikler düzenliyoruz. 2016’dan beri okuyan çocuklarımızın eğitimleri için burs veriyoruz. Bay, bayan kuaförlerimiz ile hastalarımızı evlerinde ziyarette bulunup tekerlekli sandalye, gıda vs. ihtiyaçlarını giderip moral veriyoruz. Kültürel geziler düzenleyerek evden çıkmalarını sağlıyoruz. Belediye, Kişgem işbirliği ile meslek edindirme kursları açarak, evde üretmelerini sağlamaktayız. Derneğimizde Aile Sosyal Politikalar işbirliği ile Psikoloji, Sağlık, Hukuk, Sosyoloji alanından uzmanlar eşliğinde bilgi veriyoruz. Hastalar, eğitimler ile inanılmaz bir özgüvenle hayata tutunmaya başlıyorlar. Derneğimiz kurulduğundan bu yana bağış yapan gönüllülerimize teşekkür ediyorum” diye konuştu.
